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常德一红斑狼疮女患者孕期盲目停药险丧命
时间:2018-06-11来源:尚一网作者:黄露露编辑:曾楚乔

    常德今年37岁的彭女士,自2003年开始反复出现发热、脸上长红斑、掉头发的情况,晒太阳后尤其厉害,同时伴有手腕、膝盖关节的肿胀、疼痛,当地医院确诊为系统性红斑狼疮。当时,在潮州工作的彭女士在当地医院进行了治疗,症状缓解,但是脸上红斑、关节痛时有反复。

    一年后,彭女士怀孕了,为了孩子,彭女士停了所有的治疗药物,也没有做产检。同年10月,彭女士顺利分娩后脚开始肿起来了,彭女士再次去到潮州某医院就诊。考虑狼疮累及肾脏,病情加重,该院建议她去省级大医院治疗。

    于是,彭女士回到湖南在长沙做了肾脏活检,之后用激素联合免疫抑制剂治疗,彭女士水肿逐渐消退了。

    出院后,彭女士见情况好转,便没有遵照医嘱规律的用药。关节痛、脱发、面部红斑时有出现,彭女士就凭借着自己的治疗经验和网上查阅的资料,开始自己加减药物。

    这种情况一直持续到2013年3月,彭女士再次出现双下肢水肿,持久不退,于是再次来到长沙寻求专业治疗,情况好转。

    2014年彭女士再次怀孕,于是又一次停用了所有药物,生产后彭女士回到了常德,又回复服药治疗,但病情一直没有得到控制。

    2017年3月,彭女士再次出现双下肢水肿,在当地医院检查发现尿漏蛋白十分严重,甚至出现了双侧股骨头坏死,当地医院建议彭女士抓紧时间去大医院治疗。可是彭女士再次忽略了医生的建议,执着地自己服激素治疗。

    今年2月,彭女士反复出现发热,脸、手的红斑,双下肢水肿,当地医院治疗没有好转。4月,彭女士突然出现右髋的剧烈疼痛,不能下地,发热、怕冷,体温高达 39.5℃,彭女士这次不敢再耽搁,来到湘雅常德医院求医。

    刚开始,彭女士住在骨科,在经过牵引、止痛、抗感染、补液等治疗后彭女士还是有反复的发烧,白蛋白持续的降低,关节痛也没有减轻。在游运辉教授会诊后发现患者除了系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎之外,还合并了肺部感染、败血症。游教授当机立断,将彭女士转到风湿免疫科接受专科治疗。

    

    

    会诊现场。湘雅常德医院供图

    转科后,游教授发现彭女士血液里的蛋白非常低,尿里的蛋白又很多,肾脏漏蛋白很严重;右髋关节有积液,肺部也有积液,甚至部分的肺被压缩;而且还多次从彭女士的血液里找到了细菌,口腔里多处溃疡、白斑。因为疼痛,这时的彭女士已无法进食、移动,反复发烧、怕冷,腿也痛得厉害,脚肿得像包子,病情已危及生命。游教授当即组织风湿科医生进行讨论,调整了治疗方案,加强抗感染治疗,积极防治并发症。同时李姗护士长也组织科内护士,加强护理、隔离,同时注重心理治疗、人文关怀,不断鼓励彭女士要有信心战胜病魔。

    但是,彭女士的感染并没有得到完全控制,随之而来的是口周、口腔、臀部皮肤、手指等全身多处都可以看到积脓,右髋关节仍有疼痛,血红蛋白持续降低,病情仍在继续加重。

    游教授没有放弃,再次组织科内讨论,同时积极联系普外科、骨科多科协作,继续进行抗炎、抗感染、控制局部感染、抗凝、间断补充白蛋白、补液、护胃等治疗。最终,彭女士逐步恢复了进食,体温降至正常,皮肤多处脓肿也逐渐缩小,关节痛也得到了控制。

    在长达20天的时间里,游教授团队不断与狼疮做斗争,与重症感染抢生命,一次又一次地讨论,调整治疗方案,终于使彭女士的病情得到了控制。

    据游运辉教授介绍,系统性红斑狼疮虽然现在还不能完全治愈,但是在经过系统、正规治疗后,大部分病人的病情还是能得到控制,从事一定的工作。医生提醒:系统性红斑狼疮最忌讳的就是不规律用药,肆意停药,自行加减药。怀孕虽然不是狼疮患者的绝对禁忌,但是这可能会诱发狼疮病情,所以一定要在专科医生指导下有计划地怀孕,才能确保安全。

    尚一网通讯员 黄露露

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